Lipedema: guia para familiares e pessoas próximas

Este texto é para quem convive com alguém que tem lipedema: mãe, pai, parceiro ou parceira, filhas, irmãs, amigas. A família acompanha de perto a vida de quem tem lipedema e, muitas vezes sem perceber, pode ser também fonte de comentários que machucam. Numa pesquisa internacional com 1.070 mulheres com lipedema, 91,3% relataram ter ouvido comentários ofensivos ou inadequados de familiares, e a maioria já tinha escutado que “bastaria força de vontade” [1].

A boa notícia é que o apoio de quem está perto faz diferença. Em mulheres com lipedema, mais apoio social se associa a melhor bem-estar emocional e a melhor convívio social [2]. Este guia da Associação Brasileira de Lipedema reúne o que a pesquisa mostra sobre como ajudar.

Primeiro, entender o que é o lipedema

O lipedema é uma doença crônica do tecido adiposo que fica logo abaixo da pele. Ele provoca um aumento simétrico e desproporcional de gordura nas pernas e, às vezes, nos braços, em geral poupando pés e mãos, e costuma vir acompanhado de dor ao toque, sensação de peso e roxos fáceis [3, 4]. Atinge quase exclusivamente mulheres e costuma começar na puberdade ou no início da vida adulta [3]. Há uma explicação mais completa em o que é o lipedema e na cartilha do lipedema .

O ponto mais importante para a família é este: lipedema não é falta de esforço. A gordura do lipedema responde pouco a dieta e exercício comuns; quando a pessoa emagrece, perde sobretudo no tronco, e as pernas continuam desproporcionais [3]. Num estudo com famílias acompanhadas em Londres, 96% das pacientes relataram que a dieta não reduzia o peso abaixo da cintura, embora afinasse rosto, pescoço e tronco [5]. Lipedema e obesidade são condições diferentes e podem existir juntas [4].

Também não é “só estética”. Num estudo polonês, mulheres com lipedema tinham índice de massa corporal menor do que mulheres com sobrepeso ou obesidade e, mesmo assim, relataram mais dificuldade nas tarefas de casa, na mobilidade e na participação social [6].

Por que a culpa não ajuda

O caminho até o diagnóstico costuma ser longo. Na pesquisa internacional citada acima, as participantes relataram em média 24,8 anos até receber o diagnóstico [1]. Nesse tempo, muitas são rotuladas como preguiçosas ou simplesmente obesas [7]. Em entrevistas feitas na Suécia, mulheres contaram que a família duvidava da doença e insistia que elas precisavam “se mexer mais”, mesmo quando já faziam isso [8].

Essa cobrança não reduz as pernas e cobra um preço. O estigma ligado ao peso e a internalização desse preconceito, quando a própria pessoa passa a se desvalorizar, associaram-se a sintomas de depressão mais intensos, para além do efeito dos sintomas físicos da doença [1].

Quando o diagnóstico finalmente chega, costuma trazer alívio, por confirmar que não se tratava de preguiça ou de algo causado pela própria pessoa [9]. Mas nem sempre: mulheres mais jovens, na faixa dos 20 aos 30 e poucos anos, reagiram com luto com mais frequência, por saberem que a doença é crônica [7]. A família precisa estar preparada para as duas reações.

O que a dor e o cansaço significam no dia a dia

A dor do lipedema é real e faz parte da doença. As áreas afetadas doem ao toque e à pressão, ficam roxas com facilidade e pesam; o inchaço piora ao longo do dia, em pé e no calor; e são comuns o cansaço e a perda de força [3, 4]. A dor pode atrapalhar o sono, longos períodos parados ou viagens de avião podem agravar os sintomas, e encontrar roupa que sirva vira um problema prático [4]. A página sobre dor no lipedema explica mais.

A aparência não mede a dor. O estágio do lipedema descreve a forma da gordura, não a intensidade dos sintomas, e duas pessoas no mesmo estágio podem sentir dores muito diferentes [4]. Por isso, “você nem parece estar tão mal” não é consolo.

Para parceiros e parceiras, a intimidade merece atenção. Mulheres com lipedema relataram que até um toque leve nas pernas pode doer, que o cansaço reduz a energia e que a vergonha do corpo dificulta ficar sem roupa diante do parceiro. Críticas ao peso feitas pelo parceiro deixaram marcas duradouras; já parceiros atentos, que perguntavam sobre a dor e demonstravam desejo, criaram segurança e confiança [10].

Estigma e apoio social

Num estudo sueco com 245 mulheres com lipedema, 65% relataram sofrimento moderado ou grave em situações sociais, contra 26,7% das mulheres da população geral. O estigma foi maior nos estágios mais avançados. O apoio social, vindo da família, dos amigos e do parceiro, associou-se a melhor bem-estar emocional, e o apoio de amigos também se associou, de forma modesta, a menos dor e melhor saúde geral [2].

Nas entrevistas, as mulheres destacaram familiares e parceiros dispostos a ouvir e a perguntar como elas estavam, e parceiros que ajudavam nas dificuldades físicas e emocionais do dia a dia. Também contaram que, nas fases de piora, evitavam falar do assunto para não cansar quem as ouvia [8]. Vale deixar claro que o assunto pode voltar quantas vezes for preciso.

Família e amigos ajudam, mas conversar com alguém que vive a mesma situação costuma ajudar ainda mais [7]. A comunidade de apoio da ABL é gratuita, moderada e aberta também a familiares.

Frases que ajudam e frases que machucam

As frases da primeira lista são do tipo que mulheres com lipedema relatam ouvir de familiares, parceiros e profissionais [1, 7, 8, 10].

Machucam:

• “É só fechar a boca e ter força de vontade.”
• “Você precisa se mexer mais.”
• “Faz uma bariátrica que resolve.”
• “Você está exagerando essa dor.”
• Comentários sobre o tamanho do corpo, comparações com outras mulheres ou vergonha de sair junto.

Ajudam:

• “Eu acredito em você.”
• “O que está doendo hoje?”
• “Não é culpa sua.”
• “Quer que eu vá junto na consulta?”
• “Como eu posso ajudar nesta semana?”

Apoiar o tratamento sem fiscalizar comida e corpo

O tratamento do lipedema começa pelo cuidado conservador: compressão, exercício de baixo impacto, orientação nutricional, terapia física descongestiva e apoio psicológico, com cirurgia apenas em casos selecionados [4]. Cada pilar está explicado em tratamento conservador do lipedema.

Na alimentação, a família ajuda mais quando não vira fiscal. A orientação nutricional deve ser individual e combinada entre equipe e paciente, e o Consenso Brasileiro observa que divergência entre profissionais já atrapalha a adesão [4]. Por isso, evite ser mais uma voz dando ordens em casa. Há outro motivo para cuidado: num estudo exploratório com 47 mulheres com lipedema, 31 (66%) pontuaram acima do corte de triagem para risco de transtorno alimentar, um sinal de alerta, não um diagnóstico [11]. E algumas mulheres chegaram a sair de grupos de apoio por se sentirem mal com o foco constante em dieta e aparência [7].

Na prática, apoiar pode ser:

• caminhar junto ou acompanhar numa atividade na água;
• adaptar as refeições da casa quando a própria pessoa pedir, sem comentar pratos e porções;
• ajudar a vestir as meias de compressão, que podem ser difíceis de usar quando a doença avança [4];
• valorizar ganhos de função, como subir escadas ou caminhar mais, em vez de medidas;
• não empurrar tratamentos milagrosos. Não há hoje medicamento com eficácia comprovada no lipedema [12], e o Consenso considera inadequado induzir pacientes a múltiplos tratamentos caros sem comprovação [4].

Acompanhar consultas e ajudar a registrar sintomas

O diagnóstico do lipedema é clínico e depende muito da história [4]. A família pode ajudar a lembrar quando as mudanças começaram, se pioraram na puberdade, na gestação ou na menopausa e se há outras mulheres na família com o mesmo padrão [3].

Registrar os sintomas também ajuda. O QuASiL, questionário validado no Brasil, avalia 15 aspectos com notas de 0 a 10, como dor, sensibilidade, roxos, peso e inchaço [13], e o Consenso Brasileiro recomenda seu uso rotineiro para acompanhar o tratamento [4]. Anotar o que desencadeia as pioras, como questões alimentares, hormonais e estresse social ou profissional, contribui para o controle da doença [4].

Ir junto à consulta tem outro valor: mulheres entrevistadas na Suécia relataram ter sido desacreditadas por profissionais que desconheciam a doença [9]. Há sugestões práticas em como falar com o médico sobre lipedema.

Quando há mais de um caso na família

É comum que o lipedema apareça em mais de uma mulher da mesma família. A literatura descreve ocorrência familiar entre 16% e 45% [3], e até 64% das mulheres relatam histórico familiar [14]. No estudo britânico de famílias, todos os parentes afetados eram mulheres de primeiro ou segundo grau [5], e numa série brasileira de cinco homens com lipedema, três tinham mãe ou irmã com quadro semelhante [15]. Em entrevistas, mães, irmãs e filhas apareceram como fonte de informação umas para as outras sobre o que piora os sintomas [9], e a preocupação com o risco para as filhas também aparece nos relatos [8].

Informar sem alarmar significa dizer as duas coisas: ter uma parente com lipedema não quer dizer que a doença vai aparecer, o gene responsável pelo lipedema isolado não foi identificado, e não há teste genético aprovado para o diagnóstico [12, 14]. O que ajuda é conhecer os sinais, porque a identificação precoce e o tratamento adequado podem ajudar a minimizar a progressão [4]. Há mais em o lipedema é hereditário.

Adolescentes na família

O lipedema costuma se manifestar na puberdade: no estudo britânico, 55% das pacientes relataram início nessa fase [5]. Mulheres entrevistadas na Suécia lembraram que, na puberdade, perceberam o corpo se desenvolvendo diferente do das colegas, sobretudo nas coxas [8]. Para uma adolescente, a forma como a família fala do corpo pesa muito. Dieta por conta própria não corrige a desproporção das pernas [3], e a alimentação nessa fase deve ser orientada por profissional. A página lipedema na adolescência trata do assunto.

Cuidar de quem cuida

Há pouca pesquisa sobre os próprios familiares; os pesquisadores apontam que a perspectiva dos parceiros ainda precisa ser estudada [10]. O que se sabe é que o apoio social se associa a melhor bem-estar de quem tem lipedema [2], e esse apoio só se sustenta se quem apoia também se cuida. Dividir tarefas entre os membros da família, buscar informação em fontes confiáveis em vez de discutir opiniões e reconhecer o próprio cansaço fazem parte desse cuidado. Familiares também podem participar da comunidade da ABL para tirar dúvidas e trocar experiências.

Quando procurar ajuda para a saúde mental

O lipedema pode afetar a saúde mental, e o Consenso Brasileiro inclui o apoio psicológico e social no tratamento, com opções como terapia cognitivo-comportamental e grupos de apoio [4]. No Brasil, depressão e ansiedade foram mais frequentes entre mulheres com sintomas de lipedema [16]. Na pesquisa internacional, 40% das mulheres tinham sintomas de depressão moderada a grave, mas menos de 10% haviam procurado ajuda profissional [1].

Vale incentivar uma avaliação quando aparecerem tristeza persistente, perda de interesse pelo que antes dava prazer, isolamento crescente, mudanças importantes de sono ou apetite, uso da comida para lidar com as emoções ou insatisfação com o corpo que ocupa boa parte do dia. Se houver pensamentos de morte ou de se machucar, procure ajuda imediatamente: o CVV atende 24 horas pelo telefone 188 e pelo site cvv.org.br, de graça e em sigilo; em emergência, ligue 192. Mais orientações em lipedema, saúde mental e autoestima.

Perguntas frequentes

O lipedema é culpa da alimentação ou da falta de exercício?

Não. A gordura do lipedema responde pouco a dieta e exercício comuns, e a perda de peso aparece sobretudo no tronco. Cobrar esforço não reduz as pernas e aumenta o sofrimento.

Se alguém da família tem lipedema, as outras mulheres também vão ter?

Não necessariamente. O lipedema é mais comum em algumas famílias, mas ter uma parente afetada não significa que a doença vai aparecer, e não existe teste genético para ele. Conhecer os sinais ajuda a buscar avaliação cedo.

Devo incentivar dieta para ajudar?

Incentive o acompanhamento profissional, não a fiscalização. A orientação nutricional deve ser individual e combinada com a equipe; comentar prato, porções ou peso costuma machucar mais do que ajudar.

Como falar sobre o assunto sem magoar?

Comece acreditando na dor, pergunte como a pessoa está e o que ela precisa, e evite comentários sobre o tamanho do corpo. Oferecer companhia para as consultas é uma forma concreta de apoio.

Familiares podem participar da comunidade da ABL?

Sim. A comunidade de apoio da Associação é gratuita, moderada e aberta a pessoas com lipedema, familiares e profissionais interessados.

Referências

1. Clarke C, Kirby JN, Best T. Beyond the physical: The interplay of experienced weight stigma, internalised weight bias and depression in lipoedema. Clin Obes. 2025;15(3):e12727. doi:10.1111/cob.12727 PMID: 39673359
2. Falck J, Herbst K, Rolander B, Nygårdh A, Jonasson LL, Mårtensson J. Health-related stigma, perceived social support, and their role in quality of life among women with lipedema. Health Care Women Int. 2025;46(11):1278-1296. doi:10.1080/07399332.2025.2499487 PMID: 40339162
3. Amato ACM. Propedêutica Vascular. São Paulo: Amato – Instituto de Medicina Avançada; 2024. ISBN 978-65-980001-0-3.
4. Amato ACM, Peclat APRM, Kikuchi R, de Souza AC, Silva MTB, Oliveira RHP, Benitti DA, Oliveira JCP. Consenso Brasileiro de Lipedema pela metodologia Delphi. J Vasc Bras. 2025;24:e20230183. doi:10.1590/1677-5449.202301831
5. Child AH, Gordon KD, Sharpe P, Brice G, Ostergaard P, Jeffery S, et al. Lipedema: an inherited condition. Am J Med Genet A. 2010;152A(4):970-6. doi:10.1002/ajmg.a.33313 PMID: 20358611
6. Chachaj A, Jeziorek M, Dudka I, Sowicz M, Adaszynska A, Truszynski A, et al. Disability and emotional symptoms in women with lipedema: A comparison with overweight/obese women. Adv Clin Exp Med. 2024;33(12):1367-1377. doi:10.17219/acem/181146 PMID: 38348967
7. Christoffersen V, Tennfjord MK. Younger women with lipedema, their experiences with healthcare providers, and the importance of social support and belonging: A qualitative study. Int J Environ Res Public Health. 2023;20(3):1925. doi:10.3390/ijerph20031925 PMID: 36767290
8. Dahlberg J, Nylander E, Persson M, Shayesteh A. An uncertain uphill battle – experiences and consequences of living with lipedema. Int J Qual Stud Health Well-being. 2024;19(1):2300152. doi:10.1080/17482631.2023.2300152 PMID: 38159285
9. Dahlberg J, Nylander E, Persson M, Shayesteh A. Struggles in Accessing Healthcare, the Experiences Made by Women with Lipedema in Sweden – A Qualitative Study. Int J Womens Health. 2025;17:4949–4960. doi:10.2147/IJWH.S563416
10. Falck J, Mårtensson J, Jonasson LL, Dudek J, Nygårdh A. Experiences of sexual health and intimate relationships in women with lipedema: A qualitative study. J Adv Nurs. 2025;81(12):8829-8838 doi:10.1111/jan.16933 PMID: 40135932
11. Kunzová M. Disordered eating risk and well-being in women with lipedema. Front Glob Womens Health. 2026;7:1720708. doi:10.3389/fgwh.2026.1720708. PMID: 41767758
12. Kruppa P, Crescenzi R, Faerber G, Forner-Cordero I, Cornely M, Shayan R, et al. Lipedema World Alliance Delphi Consensus-Based Position Paper on the Definition and Management of Lipedema: Results from the 2023 Lipedema World Congress in Potsdam. Nat Commun. 2026. doi:10.1038/s41467-025-68232-z. PMID: 41519859.
13. Amato ACM, Amato FCM, Benitti DA, Santos RV. Translation, cultural adaptation, and validation of a lipedema symptoms questionnaire. J Vasc Bras. 2020;19:e20200049. doi:10.1590/1677-5449.200049 PMID: 34178078
14. Paolacci S, Precone V, Acquaviva F, Chiurazzi P, Fulcheri E, Pinelli M, Buffelli F, Michelini S, Herbst KL, Unfer V, Bertelli M; GeneOb Project. Genetics of lipedema: new perspectives on genetic research and molecular diagnoses. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2019;23(14):5581-5594. doi:10.26355/eurrev_201907_18292 PMID: 31298310
15. Amato ACM, Amato JS, Benitti D, Santos KD. Lipedema in Men: A Retrospective Case Series of Five Patients From a Brazilian Referral Center. Cureus. 2025;17(7):e87332. doi:10.7759/cureus.87332. PMID: 40761995.
16. Amato ACM, Amato FCM, Amato JLS, Benitti DA. Lipedema prevalence and risk factors in Brazil. J Vasc Bras. 2022;21:e20210198. doi:10.1590/1677-5449.202101982

Esta página é material informativo da Associação Brasileira de Lipedema e não substitui consulta médica. As referências acima são de acesso público; parte delas tem autoria de pesquisadores brasileiros ligados à Associação.