Divulgar informação correta sobre lipedema é uma das formas mais simples e mais úteis de ajudar quem convive com a doença. Não exige formação na área nem ter o diagnóstico. Exige cuidado com o que se compartilha e com a forma de falar. O Consenso Brasileiro de Lipedema registra que aumentar a conscientização sobre a doença, na comunidade médica e na sociedade, é essencial para reduzir o diagnóstico errado e o estigma [1].
Este guia reúne o que a Associação Brasileira de Lipedema recomenda para quem quer ajudar: por que divulgar, o que compartilhar, como falar sem reforçar preconceito, o que evitar e textos prontos para usar em junho e no resto do ano.
Por que divulgar faz diferença
O lipedema não é uma doença rara. Num estudo brasileiro que aplicou um questionário de rastreamento validado a uma amostra de 253 mulheres representativa da população, 12,3% apresentaram sintomas compatíveis com alta probabilidade de lipedema, e os autores estimaram em cerca de 8,8 milhões o número de brasileiras de 18 a 69 anos com sintomas sugestivos [2]. É uma estimativa por questionário, sem exame clínico, mas dá a dimensão do problema.
Apesar de frequente, a doença costuma ser reconhecida tarde. Num inquérito nacional sueco com 245 mulheres, cerca de 70% relataram início antes dos 30 anos, mas só três (1,6%) tinham sido diagnosticadas por um profissional de saúde antes dessa idade; a faixa etária mais comum no diagnóstico foi a dos 50 aos 59 anos [3]. Num inquérito holandês, o intervalo médio entre o início da doença e o diagnóstico foi de 18 anos [4].
Para quem pensa em divulgar, o dado mais revelador é por onde a informação chega. Num estudo sueco com mulheres com lipedema, apenas 18,8% ouviram falar da doença pela primeira vez por um profissional de saúde. A maior parte soube pela mídia e pelas redes sociais (43,8%) ou por amigas, colegas e familiares (21,9%) [5]. Uma publicação bem feita, um texto encaminhado a uma amiga ou uma conversa em família podem ser o primeiro contato de alguém com o nome da doença.
Esse tempo tem custo. O consenso brasileiro registra que o diagnóstico atrasado ou o tratamento tardio afeta negativamente a carga de sintomas, o bem-estar mental e a qualidade de vida, e que a identificação precoce e o tratamento adequado podem ajudar a minimizar a progressão da doença [1].
O que vale a pena compartilhar
A regra de ouro é compartilhar informação que diz de onde veio. Para explicar a doença em poucas palavras, o consenso brasileiro a descreve como doença crônica e progressiva do tecido adiposo, frequentemente subdiagnosticada, caracterizada por acúmulo simétrico de gordura nos membros, que em geral poupa mãos e pés e pode vir acompanhado de dor e edema [1].
Algumas páginas do site funcionam bem como ponto de partida para quem nunca ouviu falar do assunto:
- O que é o lipedema: a explicação geral da doença, dos estágios e do tratamento.
- Lipedema, obesidade e linfedema: qual a diferença: útil quando alguém pergunta “mas isso não é só gordura?”.
- Mitos e verdades sobre lipedema: desfaz as ideias mais repetidas, como a de que emagrecer resolve ou de que existe cura.
- Consenso brasileiro de lipedema: as recomendações: o texto certo para encaminhar a profissionais de saúde.
- Autoavaliação gratuita: um rastreamento construído a partir de questionário desenvolvido no Brasil. Ao compartilhar, deixe claro que ela não faz diagnóstico; serve para organizar a conversa com o médico.
Ao compartilhar textos do site, mantenha a fonte e o link. E contar a própria história também é divulgar: quem quiser que a sua experiência ajude outras pessoas pode enviar um depoimento, que, com autorização, é publicado sem nome na página histórias de quem convive com lipedema.
Como falar de lipedema sem gordofobia
O estigma não é um detalhe da experiência com lipedema; é parte central dela. Num estudo sueco com 245 mulheres, 65% relataram sofrimento moderado ou grave em atividades sociais por causa do estigma relacionado à saúde, contra 26,7% na população feminina geral do país [6]. Num estudo norueguês, as participantes contaram que eram rotuladas como preguiçosas em consultas, perguntadas repetidamente sobre o índice de massa corporal e ouviam que todos os problemas desapareceriam se emagrecessem [7].
Divulgar bem é não repetir esse padrão, nem mesmo sem querer. Algumas orientações práticas:
Não use o lipedema para separar corpos “que merecem” de corpos “que não merecem” compreensão. Lipedema e obesidade são condições distintas, que não causam uma à outra, embora possam coexistir e o ganho de peso possa agravar os sintomas do lipedema; o consenso brasileiro recomenda que pessoas de qualquer peso procurem avaliação médica se suspeitarem da doença [1]. Explicar o lipedema não precisa, nem deve, passar por dizer que a obesidade é culpa de alguém.
Fale de sintomas, não só de aparência. Num inquérito holandês, todas as participantes relatavam queixas físicas, com dor em 88,3% e hematomas fáceis em 85,9%; mais da metade (51,5%) considerava as queixas mais importantes do que a aparência, e só 12,3% consideravam a aparência o pior [4]. Dor ao toque, peso nas pernas e hematomas dizem mais sobre a doença do que qualquer foto.
Não comente o corpo de ninguém e não sugira dieta. Nem como elogio, nem como conselho. Quem convive com lipedema costuma ter ouvido isso a vida inteira.
Não prometa cura. O consenso brasileiro descreve o lipedema como doença crônica sem cura conhecida, que exige abordagem multidisciplinar [1]. Há tratamento para sintomas e progressão; dizer que existe cura cria expectativa que ninguém pode cumprir.
Prefira linguagem que respeita. “Pessoa com lipedema” ou “quem convive com lipedema” funcionam melhor do que rótulos. Piadas sobre corpo, mesmo bem-intencionadas, reforçam o estigma que a divulgação quer combater.
Privacidade, fotos e promessas: o cuidado ético
Divulgar não autoriza expor ninguém. Três cuidados valem sempre.
Privacidade de terceiras. Nunca publique foto, print ou relato de outra pessoa sem autorização expressa dela. É a mesma regra da comunidade de apoio da Associação: o que é compartilhado no grupo não sai dele. Cuidado redobrado quando se trata de adolescentes.
Antes e depois. Um par de fotos mostra um momento escolhido, com ângulo, luz e postura escolhidos. Não mostra dor, função, tempo de acompanhamento, complicações nem o que mais mudou na vida da pessoa no mesmo período, e depoimento não é evidência: a melhora pode vir de várias mudanças simultâneas. A Associação recomenda não compartilhá-las como argumento, sobretudo quando vêm acompanhadas do nome de um profissional, de uma clínica ou de uma oferta — nesse caso, funcionam como publicidade. Suas próprias fotos são decisão sua, mas vale lembrar que a internet guarda tudo e que não é preciso se expor para conscientizar.
Promessas de tratamento. Não repasse conteúdo que promete cura ou resultado rápido, que indica dose de medicamento ou suplemento, ou que apresenta um “protocolo” como solução. Diante de qualquer promessa, vale perguntar: quem indica também vende?
Como reconhecer uma fonte confiável
Popularidade não é sinal de qualidade. Num estudo que avaliou os 50 vídeos sobre lipedema mais vistos do YouTube, 30% foram classificados como de baixa qualidade e apenas 22% como de alta qualidade; os vídeos feitos por profissionais de saúde tiveram melhor qualidade, mas número de visualizações semelhante ao dos demais [8]. Numa avaliação mais recente, de 92 vídeos, só 6,6% foram considerados de alta qualidade, e nenhum informava a data de atualização do conteúdo [9]. Os vídeos com relatos de pacientes tenderam a receber mais curtidas e comentários, mas os autores lembram que engajamento não equivale a qualidade educativa [9].
Antes de compartilhar, algumas perguntas ajudam:
- Quem produziu o conteúdo, e com que formação?
- Ele diz de onde veio a informação? Estudo feito em pessoas com lipedema vale mais do que um “estudo científico” genérico.
- Tem data?
- Vende alguma coisa junto?
- Promete cura ou resultado rápido?
- Distingue o que é consenso do que ainda é hipótese?
Para a última pergunta, o Registro Científico do Lipedema reúne as perguntas científicas sobre a doença com o grau de certeza de cada resposta e as lacunas declaradas. Não é orientação médica, mas ajuda a separar o estabelecido do especulativo.
Quando o profissional de saúde não conhece a doença
Muitas vezes é preciso divulgar dentro do próprio consultório. Num levantamento com 508 médicos de várias especialidades na Turquia, 51% já tinham ouvido falar de lipedema, mas só 29,9% já tinham atendido ou encaminhado pacientes com a doença, e cerca de metade respondeu “não tenho ideia” às perguntas sobre quadro clínico (51,4%) e tratamento (50,9%) [10]. No estudo norueguês, várias mulheres contaram que, mesmo depois do diagnóstico, sentiam que precisavam ensinar o próprio médico da atenção primária sobre a doença; alguns profissionais leram o material com interesse, outros o ignoraram [7].
Algumas atitudes ajudam a conversa a render:
- Leve informação com fonte, de preferência publicada. O Consenso Brasileiro de Lipedema foi publicado em português no Jornal Vascular Brasileiro, em 2025, e estabeleceu a primeira base nacional de recomendações para diagnóstico e tratamento [1].
- Apresente como contribuição, não como confronto: “encontrei este material e gostaria da sua opinião” abre mais portas do que “você não sabe o que é lipedema”.
- Descreva os sintomas com clareza e peça avaliação ou encaminhamento se o profissional preferir.
O texto como falar com o médico sobre lipedema detalha o que registrar antes da consulta, o que dizer e o que fazer se o profissional não reconhecer a doença. Para profissionais que queiram se aprofundar, a página como a Associação pode ajudar reúne aulas, acervo de artigos e outros recursos gratuitos.
Junho e o resto do ano
Junho é reconhecido há alguns anos como o mês de conscientização do lipedema em vários países, incluindo os Estados Unidos [11]. No Brasil, a Associação reúne o tema nas páginas junho, mês de conscientização do lipedema e participe da nossa campanha de conscientização.
Mas a procura por informação não se limita a junho. Um estudo sobre as buscas no Google nos Estados Unidos entre 2004 e 2023 mostrou crescimento contínuo do interesse pelo lipedema desde 2011, com o valor máximo em junho de 2023; junho teve a maior média mensal de buscas, mas a diferença entre os meses não foi estatisticamente significativa [11]. Nesse estudo, a procura se distribuiu pelo ano inteiro, e a informação correta precisa estar disponível quando alguém procurar.
Algumas ideias para manter o assunto vivo fora de junho:
- Um tema por mês. Escolha uma página do site e compartilhe com um comentário seu: um mês sobre diferenças com a obesidade, outro sobre mitos, outro sobre como conversar com o médico.
- Corrigir com gentileza. Quando aparecer uma informação errada num grupo ou numa conversa, responda com calma e com o link da fonte, sem expor quem errou.
- Conversas que já acontecem. Consultas de rotina, conversas de família, perguntas de amigas sobre dor nas pernas são oportunidades naturais.
- Voluntariado. A Associação tem uma frente de conscientização e divulgação para quem quiser participar de eventos, palestras e ações; os detalhes estão em seja um voluntário.
Mensagens prontas para compartilhar
Os textos abaixo podem ser copiados e adaptados à sua voz. O que não deve mudar é o link para a fonte.
Para apresentar a doença
Lipedema é uma doença crônica do tecido adiposo, frequentemente subdiagnosticada, que causa acúmulo simétrico de gordura nos membros e costuma vir com dor e hematomas fáceis. É muito confundido com obesidade. Não é falta de esforço. Informação gratuita e com fonte: https://lipedema.org.br/o-que-e-o-lipedema/
Sobre o tempo até o diagnóstico
Muitas mulheres convivem por anos, às vezes décadas, com sintomas de lipedema antes de ouvir o nome da doença. Informação correta encurta esse caminho. Para entender a diferença entre lipedema, obesidade e linfedema: https://lipedema.org.br/qual-a-diferenca-entre-lipedema-obesidade-e-linfedema/
Para família e amigas
Lipedema não é preguiça nem falta de dieta. Quem convive com a doença costuma ouvir isso durante anos. Apoio de quem está perto faz diferença: escutar, não comentar o corpo, ler junto. Para começar: https://lipedema.org.br/mitos-e-verdades-sobre-lipedema/
Para profissionais de saúde
O Brasil tem um Consenso Brasileiro de Lipedema, elaborado pela metodologia Delphi e publicado em português no Jornal Vascular Brasileiro em 2025. Resumo das recomendações: https://lipedema.org.br/consenso-brasileiro-de-lipedema-as-recomendacoes-oficiais-2025/
Contra promessas
Lipedema tem tratamento, mas é uma doença crônica sem cura conhecida. Desconfie de quem promete cura, resultado rápido, ou indica e vende o tratamento ao mesmo tempo. Mitos e verdades sobre lipedema: https://lipedema.org.br/mitos-e-verdades-sobre-lipedema/
Sobre a autoavaliação
A Associação Brasileira de Lipedema mantém uma autoavaliação gratuita, construída a partir de um questionário desenvolvido no Brasil. Ela não faz diagnóstico, mas ajuda a organizar a conversa com o médico: https://lipedema.org.br/auto-avaliacao-de-lipedema/
Em junho
Junho é o mês de conscientização do lipedema, doença crônica do tecido adiposo que ainda é pouco reconhecida, inclusive por profissionais de saúde. Compartilhe informação com fonte: https://lipedema.org.br/junho-mes-de-conscientizacao-do-lipedema/
Perguntas frequentes
Preciso ter lipedema para ajudar a divulgar?
Não. Familiares, amigas, profissionais de saúde e qualquer pessoa interessada podem compartilhar informação correta. O que importa é que ela tenha fonte e seja apresentada sem promessas e sem julgamento sobre o corpo de ninguém.
Posso compartilhar os textos do site da Associação?
Sim. Todo o conteúdo do site é aberto e gratuito. Ao compartilhar, mantenha a fonte e o link para o texto original.
Posso postar fotos de antes e depois para mostrar o que é lipedema?
A Associação recomenda não usar antes e depois como argumento. As fotos mostram um momento escolhido e não mostram dor, função nem o que mais mudou, e, quando vêm com nome de profissional, clínica ou oferta, funcionam como publicidade. Nunca publique fotos de outra pessoa sem autorização expressa dela.
Como corrigir uma informação errada sem criar conflito?
Responda com calma, com o link de uma fonte confiável e sem expor quem errou. Uma frase como “encontrei esta informação diferente, com referência” costuma funcionar melhor do que apontar o erro.
Junho é o único mês para falar de lipedema?
Não. Junho é o mês de conscientização, mas a procura por informação sobre a doença acontece o ano inteiro. Vale compartilhar conteúdo com fonte sempre que o assunto aparecer.
O que faço se o meu médico não conhece lipedema?
Leve informação publicada, como o Consenso Brasileiro de Lipedema, apresente-a como contribuição e peça avaliação ou encaminhamento se for o caso. O texto sobre como falar com o médico traz um roteiro completo.
Referências
- Amato ACM, Peclat APRM, Kikuchi R, de Souza AC, Silva MTB, Oliveira RHP, Benitti DA, Oliveira JCP. Consenso Brasileiro de Lipedema pela metodologia Delphi. J Vasc Bras. 2025;24:e20230183. doi:10.1590/1677-5449.202301831
- Amato ACM, Amato FCM, Amato JLS, Benitti DA. Lipedema prevalence and risk factors in Brazil. J Vasc Bras. 2022;21:e20210198. doi:10.1590/1677-5449.202101982
- Falck J, Rolander B, Nygårdh A, Jonasson LL, Mårtensson J. Women with lipoedema: a national survey on their health, health-related quality of life, and sense of coherence. BMC Womens Health. 2022;22:457. doi:10.1186/s12905-022-02022-3. PMID: 36401222
- Romeijn JRM, de Rooij MJM, Janssen L, Martens H. Exploration of patient characteristics and quality of life in patients with lipoedema using a survey. Dermatol Ther (Heidelb). 2018;8(2):303-311. doi:10.1007/s13555-018-0241-6 PMID: 29748843
- Falck J, Nygårdh A, Rolander B, Jonasson LL, Mårtensson J. Dealing with lipoedema: women’s experiences of healthcare, self-care, and treatments—a mixed-methods study. BMC Womens Health. 2025;25:171. doi:10.1186/s12905-025-03707-1. PMID: 40217279
- Falck J, Herbst K, Rolander B, Nygårdh A, Jonasson LL, Mårtensson J. Health-related stigma, perceived social support, and their role in quality of life among women with lipedema. Health Care Women Int. 2025;46(11):1278-1296. doi:10.1080/07399332.2025.2499487 PMID: 40339162
- Christoffersen V, Tennfjord MK. Younger women with lipedema, their experiences with healthcare providers, and the importance of social support and belonging: A qualitative study. Int J Environ Res Public Health. 2023;20(3):1925. doi:10.3390/ijerph20031925 PMID: 36767290
- Esen Özdemir E, Borman P, Mete Civelek G, Umaroğlu MM. YouTube as a Source of Information on Lipedema: Property, Quality, and Reliability Assessment. Lymphat Res Biol. 2023;21(4):403-409. doi:10.1089/lrb.2022.0028 PMID: 36927077
- Çiftkaya PÖ, Bucak ÖF, Ayan F, Atasoy M, Coşkun E. Assessment of YouTube™ videos on lipoedema: Quality, reliability, and educational gaps in a lymphatic disorder. Phlebology. 2026;41(9):773-779. doi:10.1177/02683555261424065
- Bagatir N, Cinar C, Akansel A, Atasoy M, Bucak OF, Oztop P, Coskun E. Lipedema awareness and knowledge level among medical doctors in Turkey: A cross-sectional study highlighting the diagnosis and treatment gap. Phlebology. 2025;40(9):680-688. doi:10.1177/02683555251332998.
- Erden Y, Temel MH, Bağcıer F. A surge of interest: Analysing the increased public interest in lipedema using google trends. Phlebology. 2025;40(4):228-234 doi:10.1177/02683555241286354 PMID: 39316836
Esta página é material informativo da Associação Brasileira de Lipedema e não substitui consulta médica. As referências acima são de acesso público; parte delas tem autoria de pesquisadores brasileiros ligados à Associação.
